Maldita Lisiada: “Buscamos decirle a los lisiados que hay que salir a ocupar a los espacios que nos vienen negando”

La mayoría de las personas que transita por las calles de nuestro país hace uso de las instalaciones, los edificios y el transporte, tanto públicos como privados, y utiliza servicios y espacios sin siquiera imaginar la posibilidad de que exista un escenario en el que puedan no tener acceso a estos lugares. Justamente, la accesibilidad constituye nada más y nada menos que un derecho, contemplado por la ley 24.314 que ordena la supresión de barreras físicas en los ámbitos urbanos arquitectónicos y del transporte.

No hace falta más que caminar unas cuadras por la vía pública en el centro y el macrocentro de Mar del Plata para encontrar infinidad de estas barreras, como la ausencia de las rampas de bajada a la calle correspondientes en muchas esquinas y veredas en pésimo estado. Situación que se agrava de forma exponencial conforme comenzamos a acercarnos a la periferia de la ciudad.

Es importante decir que este déficit de rampas es sólo el primer eslabón, el inicial y más básico de los que deberían cumplirse. Según lo contempla la letra de la ley, las personas con movilidad reducida tienen derecho a gozar de las adecuadas condiciones de seguridad y autonomía como elemento primordial para el desarrollo de sus actividades de la vida diaria, sin restricciones derivadas del ámbito físico urbano, arquitectónico o del transporte para su integración y equiparación de oportunidades.

Foto: Florencia Santillán de tras ser entrevistada por Pablo Salgado y Micaela Scarímbolo en las instalaciones de Radio Universidad UNMDP.

Sobre este tema, María Florencia Santillán y Santiago Solans se propusieron contar una historia, de dolor, alegrías, tristezas y ausencias, amor y militancia en constante reconstrucción en el libro “Maldita Lisiada”. Los autores explicaron que se embarcaron en la tarea de plantear temáticas diversas como discapacidad y feminismo, frustraciones e impotencia y de cómo la sonrisa puede convertirse en una trinchera. El libro será presentado este jueves 8 de septiembre a las 18 horas en el aula 1 ODDONE de la Facultad de Arquitectura, Urbanismo y Diseño de la UNMDP.

Para conocer en detalle el contenido de la publicación y las experiencias que la llevaron a redactar este libro, desde el programa Enlace Universitario, conducido por Pablo Salgado y Micaela Scarímbolo de lunes a viernes de 12 a 15, por Radio Universidad FM 95.7, se realizó la siguiente entrevista a su autora, Florencia Santillán.

 El título es provocador e irónico. ¿Por qué se llama así tu libro?

El libro se llama Maldita Lisiada y se llama así por lo que vos decías. Veníamos trabajando con Santiago hacía más de un año y el título que teníamos pensado iba a ser algo que nada que ver a lo que es hoy. Un día me dijo que este título no interpela a la gente, hay que pensar otro, pero yo me oponía. Un día Santi me propone este título, “Maldita Lisiada” y se empezaron a dar muchas casualidades que le dieron peso a utilizar ese nombre.

 ¿Él también está en silla de ruedas?

No. Santiago es un periodista bípedo. Yo uso mucho la palabra lisiada desde que empecé a usar silla. Mi primera amiga lisiada usó una vez la palabra y me gustó. En mi vida personal hablo de mis amigos lisiados, nosotros los lisiados y tengo la idea de que el lenguaje y la construcción social nos permiten darle otros sentidos a las palabras. Es importante sacarle un poco la idea de drama y de maldición que tiene, nos parecía que enganchar Maldita y Lisiada estaba buenísimo para jugar con esas dos palabras. Obviamente es también una referencia a la frase histórica de “que haces besando a la maldita lisiada” que aparece en la novela de Thalía, pero la verdad que lo quisimos usar por el sentido provocador para romper con la idea de lo maldito. Jugar con la palabra lisiada creo que fue un gran acierto y después le dio identidad. Para mí también fue construir una identidad nueva, una más pública y no solamente de las cuestiones del ámbito privado.

 ¿El libro es una biografía?

No, yo siempre digo que es un relato. Obviamente tiene muchas cosas de producto autobiográfico. Está escrito a dos voces porque escribo yo en primera persona y también lo hace Santiago en primera persona. Hay partes que tienen formato entrevista, porque así surgió el libro, con Santiago haciéndome una entrevista y diciéndome: che, ¿no tenés ganas de que hagamos un libro?

– ¿Cuál fue la motivación de la entrevista?

Santiago es el director periodístico del diario más grande de Carlos Paz. Estaba por sacar la edición del diario en braille, era el primer diario de la Argentina que lo iba a hacer. Entonces buscaron gente conocida de la ciudad para que cuente su historia de vida, entre ellos a mi como influencer. Influencer es una palabra que me da muchísima gracia, yo en verdad me considero una comunicadora.

 ¿Trabajabas en redes antes de esa nota?

Si, por la militancia siempre tuve un carácter público. En una ciudad que tiene 60 mil habitantes es distinto hacerse conocido. Entonces Santiago me invita y hacemos una crónica los dos juntos, que para mí fue muy importante eso. Fue importante porque venía de un periodo de amnesia en donde me había olvidado absolutamente todo, entonces fue rescatar cosas de las redes sociales más la memoria que iba volviendo, fue armar un rompecabezas de mi vida y en exposición. A partir de esa crónica nos quedamos con las ganas de hacer algo más. Nosotros no éramos amigos, solo conocidos y teníamos algunos amigos en común. Empezamos a escribir en el 2018 y terminamos en el 2020, en el medio nos pasaron miles de cosas. Santiago se casó, yo empecé a estar mucho acá en Mar del Plata y en plena pandemia, Julio 2020 finalmente salió a la luz Maldita Lisiada.

 ¿Cómo le ha ido a Maldita Lisiada en su camino?

En su momento yo estaba muy encaprichada con sacarlo en físico, yo soy una señora que lee en papel y Santiago me decía que en plena pandemia no tenía sentido tener una caja de libros en nuestras casas. Apostamos los dos medio con los ojos cerrados a sacarlo en formato digital y fue la mejor decisión que podríamos haber tomado. Maldita Lisiada recorrió lugares que con el libro en mano hubiese sido muy difícil como Madrid, Chile y Uruguay.

¿Hay humor en el libro?

Si, mucho. Me río de mi misma y de las situaciones bizarras que me han pasado en estos casi 7 años. Yo creo que, quizás es súper trillado, pero el humor salva, en mi caso haber podido aprender a reírme.

Mencionas las redes sociales. ¿Cómo es el ida y vuelta, que se genera en las redes sociales?

Yo lo tomo con muchísima responsabilidad y mucha dedicación. Particularmente se acercan muchos adolescentes que han nacido con una discapacidad. Yo no uso silla desde que nací, entonces por ahí me cuesta mucho entender lo que le está pasando a la otra persona porque yo conozco otra forma de vivir y la otra persona no. Se me acercan también muchas mamás, gente sin discapacidad, muchos profesionales del ámbito que piden opinión. Hago reseñas de lugares turísticos y gastronómicos entonces, me dicen fui a tal lugar del que hiciste reseña, la pasé re bien porque tal y tal cosa.Siento que es bueno lo que estoy haciendo, que me demanda tiempo, mi familia, mis amigas por ahí me dicen que suelte un rato el teléfono. Siempre se me acerca gente con dudas, que no deberíamos ser las personas que creamos contenido las que lo tenemos que resolver, pero la verdad es que ante esa necesidad no puedo decir no, llama a ANSES. Le pido el cuil, llamo yo, tramito, trato de ayudarla.

 ¿Sos una voz que los representa?

En la comunidad en general hay pocas voces de referencia. A partir de la pandemia empezamos a tomar visibilidad pibes y pibas que generamos contenido, cada uno con lógicas e ideas distintas pero que terminan siendo de referencia para quien está mirando del otro lado . Yo lo hago con mucha dedicación y responsabilidad porque cuando yo me enfermé y empecé a usar silla, encontré personas que me ofrecieron mucha ayuda.

¿Mencionaste recién que hacés reseñas en las redes sociales?

Si. No las hago por amor al arte por supuesto. Y está bueno, ahora tengo unos calcos de espacio accesible para los locales gastronómicos. Pienso que también es muy cansadora la queja constante. Ya sabemos que las calles están rotas, que los bondis no andan, entonces pensando en algo positivo, un día con amigas diseñamos unas calcomanías que dicen espacio accesible en verde. Y muchos locales de mi ciudad, Carlos Paz, están muy contentos con poder tener esa etiqueta.

 ¿Cómo conseguimos el libro?

Se puede conseguir en digital, esperemos que la próxima visita sea con libro en mano. Para comprarlo hay que ingresar a la web www.malditaliciadalibro.com Es un sitio web accesible, tiene la barra de accesibilidad para que cualquier persona pueda acceder al contenido de esa web. Para la edición física estamos cerrando contrato con una editorial, me pone muy contenta, vamos a ver a fin de año.

 ¿Que otra temática podemos encontrar?

A partir del relato cuento cómo es pasar de ser una bípeda a una persona que usa silla de ruedas, se abren un montón de temáticas. La accesibilidad arquitectónica es la batalla más fuerte que al menos yo tengo, y después un montón de situaciones que generan temas. Yo tengo 30 años, milito desde que tengo 17 y cuando me enferme, me fui del espacio político donde participaba porque entendí que ahí no tenía nada más para hacer. No tenían interés de sumarse a mi lucha y con la base de mi anécdota lo que digo es que hay que construir espacios de militancia y de participación que nos permitan tener dentro de esos espacios nuestras propias agendas.