Andrés: Cómo es vivir dentro del espectro autista

Por Ana Carolina Ramírez *

Ni Einstein ni Sheldon, los “aspies” son jóvenes con algunas cualidades excepcionales, que han transitado una infancia difícil y que se enfrentan a un mundo que todavía no está preparado para ellos.

Tiene 20 años, es marplatense y estudiante de periodismo. A simple vista parece un muchacho como cualquier otro que busca construir su futuro desde aquello que le apasiona. Su corrección en el vestir y en el hablar tampoco debería llamar la atención, pues corresponden a los de una persona que ha sido bien educado en su entorno. Los pequeños gestos reprimidos en su rostro quizás nos den una pauta de lo que no cuenta: Andrés uno de los tantos jóvenes que nos rodean con Síndrome de Asperger.

Su desarrollo no fue el de un niño normal, o al menos no cumplía con las expectativas de los adultos que lo rodeaban. Lejos de jugar con juguetes o con sus pares, él se entretenía manipulando objetos de la vida cotidiana y en solitario. A los seis años empezó su interés por las construcciones y las maquetas. “Veía los edificios y sentía la necesidad de hacerlos con cartón. Entonces esperaba a que se vacíen las cajas de arroz, fideos, lo que sea y me las llevaba a la habitación. No lo había visto en ningún lado ni necesitaba instrucciones”. Mientras me muestra la maqueta del edificio en donde vive, que exhibe en el mueble del living, me cuenta que ahora si quiere hacer algo primero lo dibuja, pero que en ese tiempo simplemente se tiraba al suelo y lo construía con la imagen y proporciones que le quedaban en su cabeza.

Por momentos Stella, la mamá, se incorpora a la charla y tira algún recuerdo para que termine de relatar la historia; ese es un detalle que me llama la atención, pues parece apoyarse en los comentarios de ella cuando se cansa de hablar. Viven a metros de la estación ferroviaria, otra de las pasiones de Andrés quien no sólo armó la maqueta de ese lugar, sino que desarrolló una obsesión con el movimiento del guardabarrera y sus horarios. Esa pasión continuó con el proyecto de armar una ciudad, que lo dejó sin espacio para entrar en la habitación y encendió la alarma de sus padres, porque significaban demasiadas horas de estar encerrado solo haciendo la misma actividad: el fantasma de los intereses restringidos que atentan contra el desarrollo de los TEA.

Es entonces cuando aparece un nuevo interés: los micrófonos, y con ellos el mundo del periodismo. Andrés comenzó haciéndolos con materiales de descarte y los utilizaba para entrevistar a las personas que veía en la playa. Más tarde siguió con las visitas a diferentes medios de comunicaciones locales y a perseguir los móviles para obtener algún souvenir. De todos esos momentos guarda fotos de recuerdo que tomaba su asistente personal: Stella. Me muestra con la emoción de un niño lo que aún guarda de su colección de dispositivos hechos con tubos grises de pvc y partes que obtenía de convencer a los movileros. Su gran amor es canal 8, pero cuando se convirtió en TELEFE adoptó los colores y el logo.

Síndrome de Asperger

El Síndrome de Asperger es parte del trastorno del espectro autista (TEA), aunque hoy se prefiere hablar de condición como herramienta para bajar el nivel de bullying y discriminación. Según la Organización Mundial de la Salud (OMS), “se caracteriza por tener algún grado de alteración del comportamiento social, la comunicación y el lenguaje, y por un repertorio de intereses y actividades restringido, estereotipado y repetitivo”. Hace dos décadas era poco lo que se sabía sobre esta condición, mucho menos lo que se hablaba. Había grandes dificultades para encontrar profesionales que supieran cómo ayudar a los niños con autismo. Vivir en Mar del Plata daba el privilegio de poder acceder a algunas terapias y más particularmente al diagnóstico, puesto que ya había dos o tres neurólogos y psiquiatras capacitados para realizarlo. Ya en 1943 Hans Asperger, pediatra austríaco, hizo referencia por primera vez sobre el síndrome, pero recién en 2003 se incorpora a los diagnósticos de nuestro país. Stella cuenta que en esa época debía cruzar la ciudad para poder llevar a Andrés de una terapia a la otra, y que hoy todo es más fácil, puesto que hay más información y existen varios centros que trabajan en conjunto para que los pacientes no sufran el estrés.

En Argentina no hay datos oficiales sobre la cantidad de personas con autismo, mucho menos una segmentación por edades o por tipo de trastorno. Son los grupos de padres y algunos centros de profesionales de la salud quienes se han encargado de dar una cifra aproximada. En 2019 la Asociación Argentina de Padres de Chicos con Autismo (APAdeA) calculaba unas 400 mil personas, aunque Alexia Rattazzi, psiquiatra cofundadora de Panaceaa, apostaba un año antes a los 745mil, siguiendo la línea porcentual de 1 en 59 personas con autismo en EEUU. La falta de datos estadísticos se traduce en la pobreza de las políticas públicas destinadas a éste grupo en particular.
Actualmente es uno de los grupos que se han quedado sin cobertura en las prestaciones médicas, agrandando la brecha entre aquellos que pueden acceder a los servicios de salud de forma privada y quienes dependen de que el Estado cubra el 100% de los costos a través de las obras sociales o del sistema público. Este es un tema que también preocupa a Andrés, quien a menudo se reúne con otros jóvenes “aspies” para participar de las marchas en contra de los recortes en discapacidad.

Las terapias

La infancia de Andrés fue marcada por el agotamiento de las intervenciones médicas. A los ocho años tuvo el diagnóstico que lo convertiría oficialmente en un “aspie” (así se denominan como comunidad los jóvenes con síndrome de Asperger), y con él las terapias para tratar de “arreglar lo que se suponía desarreglado”. Hoy en día los tratamientos tienen una óptica de trabajo diferente, pero hace quince años se basaban principalmente en reeducar las acciones propias de los chicos con TEA; trataban de que no se noten las diferencias y se transformen en personas lo más normales posible. Para ello Andrés pasó por la reeducación de su mirada para que pueda ver a los ojos de su interlocutor; de sus movimientos para que pueda dominar la necesidad de moverse, caminar o trasladarse mientras está en un lugar; y del movimiento de sus manos en momentos de tensión (estereotipias) que es uno de los síntomas que más suelen llamar la atención cuando están en sociedad.

Recordando esos tiempos cuenta que cuando le dieron el diagnóstico no entendía bien lo que sucedía, sabía que tenía algo y hasta ahí llegaba. “Al principio veía que terminaba el colegio y tenía que ir a las terapias. Me preguntaba por qué yo eso y los demás tenían libre la tarde, por ahí me quejaba del tiempo, porque me sacaba tiempo para estar con los otros chicos o estar libre, pero después lo acepté”, dice con su mirada siempre calmada. También debió someterse a varias cirugías en la vista, porque nació con estrabismo. Es frecuente que los niños que nacen dentro del espectro padezcan de otras enfermedades o trastornos, lo que se llama patologías concomitantes.
Durante 14 años pasó semanalmente por psicología, fonoaudiología, psicopedagogía, terapia ocupacional, natación y equinoterapia. Hubo épocas en las que se debió cambiar de equipos tratantes, ya que al ser algo tan nuevo aparecían quienes decían tener la solución y al poco tiempo demostraban ser simples especuladores. A los chicos que están dentro del espectro autista les corresponde el Certificado Único de Discapacidad (CUD) que obliga a las obras sociales a darles atención gratuita en el marco de la ley N°24901, lo que atrae a profesionales no capacitados con el mero interés de lo económico. Con el paso del tiempo ese ritmo fue haciéndose agotador hasta que finalmente decidieron “darse el alta”. Desde entonces desarrolló la habilidad de ayudarse a sí mismo, tal es el caso de su problema del habla. Andrés pronuncia las “s” como “z”, y, aunque la meta era volver a la fonoaudióloga, por ahora lo está resolviendo solo con ejercicios diarios autoimpuestos.

La vida joven

Para que termine su crecimiento, los padres decidieron dejarlo vivir solo. Es así que se mudaron y lo visitan por períodos cortos durante el mes. Él ahora es responsable de levantarse a tiempo, hacer su comida, llegar a Deportea a horario y del departamento, que mantiene ordenado y limpio. Durante los fines de semana se conecta con sus amigos por whatsapp y a veces salen o se juntan en su hogar. Su nueva afición: llenar el álbum de figuritas del mundial, para lo que armó un grupo de intercambio con sus contactos.

En Deportea lo que más le disfruta es de hacer radio, situación que representa todo un desafío por su problema del habla y por la timidez que fue adquiriendo a través de los años, pero eso no es un impedimento. Armó su propia rutina para lograr el éxito: “Al principio debía hacer cuatro noticias: hora, temperatura y humedad; una noticia local; una noticia nacional y una noticia deportiva. Para eso tenía que buscar durante el día y lo elegía según lo que parecía más trascendente en los medios locales. Anotaba lo que más me gustaba de cada uno y así armaba mi relato”. Cuando le pregunto por qué prefirió el ambiente privado en vez de estudiar periodismo en la facultad me dice que desde chico le llamaba la atención el edificio, luego supo de varios periodistas locales y nacionales que estudiaron allí y decidió que ese era el camino a elegir en su formación. Si bien declaró su condición cuando hizo los papeles de ingreso, trata de que ni los profesores ni los compañeros sepan que tiene Síndrome de Asperger. La universidad estuvo en sus opciones, pero temía que el nivel educativo no fuera el adecuado y que a eso se sumaran los paros.

*Estudiantes del MediaLab, primer Laboratorio de Redacción para Medios Digitales. Se trata de un sistema experimental que consiste en el trabajo periodístico, de producción propia, que desarrollan alumnos del Taller de Redacción para Medios Digitales, correspondiente a la Tecnicatura de Periodismo Digital que se dicta en la Facultad de Ciencias Económicas y Sociales de la Universidad Nacional de Mar del Plata.