Día Mundial del Lupus: un gran simulador que está “sobre diagnosticado”

Cada 10 de mayo se celebra el Día Mundial del Lupus, una patología crónica que afecta al sistema inmunitario de quienes lo padecen. Según datos de la Fundación de Lupus de América, se estima que al menos 5 millones de personas alrededor del mundo sufren esta enfermedad, de las cuales el 90% son mujeres. No obstante, los avances en nuevos tratamientos para contrarrestarla permiten que los pacientes logren una mejora significativa en su calidad de vida.

Para conocer más detalles sobre el Lupus y los últimos desarrollos médicos en la materia, desde Portal Universidad dialogamos con los especialistas Ignacio Uriarte, inmunólogo jefe del Área de Inmunología en el Hospital Interzonal Especializado Materno Infantil (HIEMI) y Carolina Iturralde, reumatóloga jefa de la Unidad de Reumatología en el Hospital Interzonal General de Agudos (HIGA).

“A veces todo parece Lupus, y otras veces nada lo es”

El Lupus es una enfermedad autoinmune que provoca que el sistema inmunológico ataque por error los tejidos sanos del cuerpo. Al tratarse de una patología multisistémica que puede afectar a varios órganos e incluso al Sistema Nervioso Central (SNC), su sobrediagnóstico es una de las principales problemáticas que deben afrontar los médicos a la hora de tratar a los pacientes. Al respecto, Iturralde dijo: “Esta patología no siempre se muestra de la misma manera, por eso es tan difícil de diagnosticar. A veces todo parece Lupus, y otras veces nada lo es”.

“Por eso se dice que el Lupus es un gran simulador, porque se parece a muchas otras enfermedades reumatológicas y también a distintas infecciones. Entonces, ahí es donde nosotros estamos observando qué es efectivamente Lupus y qué no, y para ello nos basamos en los síntomas clínicos del paciente, apoyándonos también en estudios inmunológicos y de laboratorio. Hoy, al existir tanta información sobre esta enfermedad podemos decir que está sobrediagnosticada”, agregó la reumatóloga.

Uriarte, quien también se desempeña como profesor titular de la asignatura Agentes y mecanismos de defensa y nutrición en la Escuela Superior de Medicina de la Universidad Nacional de Mar del Plata, se refirió al Lupus como una patología insidiosa cuyo diagnóstico muchas veces no es inmediato, ya que los elementos y características clínicas que deben reunirse para que efectivamente se trate de un caso positivo no se dan en simultáneo, sino que pueden aparecer en distintos lapsos de tiempo. Precisamente, son estas cuestiones las que, según informa el inmunólogo, generan mucha angustia en los pacientes.

La relevancia de evitar el sobrediagnóstico

Iturralde remarcó la importancia de evitar caer en sobrediagnósticos que solo generan temor y ansiedad: “Entre las pruebas que los pacientes se realizan existe una de anticuerpos llamada ANA (Anticuerpos antinucleares) o FAN (Factor Antinucleo). Actualmente vemos a muchas personas que llegan al consultorio con este estudio – ordenado por algún médico – que les dio positivo, y ya te dicen que tienen Lupus. Esto es un error, debido a que el FAN es un estudio complementario más que puede estar presente en el Lupus, pero que también lo está en muchas otras enfermedades, infecciones e incluso en un gran porcentaje de la población sana. Por eso, hoy nos vemos desenfermando gente, y cuando tenemos un paciente que creemos que tiene Lupus somos muy cuidadosos, porque queremos que reúna todos esos criterios de clasificación, guías, pruebas de laboratorio y clínica en las que nos basamos”.

En coincidencia con la reumatóloga, el jefe del Área de Inmunología del HIEMI puntualizó el cuidado que debe existir a la hora del abordaje médico: “Poner el rótulo de una enfermedad no solo es complejo sino que también tiene una consecuencia, que es la estigmatización de las personas con la patología que poseen. Y, además, hay un tratamiento que afrontar, que en este caso tiene un alto costo”.

Hoy en el HIGA se diagnostican, en promedio, 25 nuevos casos de Lupus por mes: “Tenemos aproximadamente 300 pacientes nuevos por año. Y no existe una generalidad, sino que todos ellos son casos particulares. Ninguno es igual a otro”, informó Uriarte.

¿Cuáles son los criterios médicos a seguir para un diagnóstico idóneo?

Los entrevistados señalan dos criterios que se utilizan para brindarle al paciente un diagnóstico correcto: el clínico y el de laboratorio. “Criterios clínicos serían las manchas en la piel de la cara y el cuerpo, que aparecen por la exposición al sol. También se pueden observar úlceras orales, caída de pelo, inflamación y dolor en las articulaciones – especialmente en manos, rodillas y pies – cansancio y fatiga extremos, descenso de peso e incluso hasta se puede tener fiebre en momentos de brote”, explicó Iturralde.

En muchos casos de Lupus, se presenta una erupción cutánea en el rostro que se asemeja a las alas abiertas de una mariposa en ambas mejillas

Por su parte, Uriarte se refirió a los resultados que pueden arrojar los análisis de laboratorio: “La parte más compleja es el compromiso hematológico. Al verse comprometida su sangre, los pacientes están anémicos ya que desciende el número de glóbulos blancos, y también puede disminuir la cantidad de plaquetas. Pasa lo mismo con el riñón, entonces existe una insuficiencia renal aguda. Y, en casos más graves, se pueden generar enfermedades del corazón o del Sistema Nervioso Central. Esto quiere decir que todos los órganos pueden estar afectados, porque en realidad el problema es que tu cuerpo deja de reconocer estructuras propias, y la magnitud de esa pérdida de reconocimiento puede llegar a ser muy grosera”, dijo.

“Entonces, cuando los pacientes cumplen ciertos de estos criterios clínicos y, en algunos casos, de laboratorio, podemos decir que tienen Lupus. Éste puede estar en actividad – que es cuando el enfermo no está en tratamiento, o sí lo está pero la patología se encuentra activa – o en remisión – que se da una vez que ella se estabiliza y está controlada. La idea es tratar la enfermedad en remisión el mayor tiempo posible para disminuir así las consecuencias a largo plazo y que no exista daño irreversible de algún tejido – ya sea riñón, piel, corazón – o sistema nervioso”, puntualizó Uriarte.

Los avances en materia farmacológica que benefician al tratamiento

Gracias al avance de la medicina y al uso de nuevos fármacos, actualmente el tratamiento del Lupus es menos invasivo. Al respecto, la jefa de la Unidad de Reumatología del HIGA dijo: “La buena noticia es que hoy el Lupus tiene tratamientos específicos. Esta es una patología que se manifiesta por lo general por brotes intermitentes. Antes, con las drogas que existían, lográbamos contener dichos brotes, pero no la enfermedad. Por lo tanto, lo que se terminó viendo a largo plazo fue un gran daño renal, dermatológico, óseo y en órganos de los pacientes, debido al uso de tanto corticoide. Lo positivo es que ahora, con estas terapias dirigidas y que son específicas para Lupus, no solo se logra controlar el brote sino también la afección”.

“A largo plazo, esto nos permite que haya jóvenes que no posean daño acumulado y que puedan planificar un embarazo – ya que se puede ser madre teniendo Lupus – hacer actividad y trabajar. Hoy, gracias a las nuevas drogas de diseño que actúan donde nace la alteración (Belimumab y Anifrolumab), ya no pensamos en una enfermedad discapacitante, sino que decimos que el Lupus es una patología que hay que controlar y seguir en el tiempo, y con la que se puede tener una vida normal”, agregó.

Los especialistas también remarcaron que estas drogas de diseño mencionadas, que actúan directamente en el nacimiento del problema y evitan así el daño de órgano por acumulación de corticoides y otras drogas, no se utilizan inicialmente en todos los casos: “Hay medicación que funciona muy bien, pero es tóxica en chicas que están en edad fértil y que el día de mañana quizás quieran ser madres. Entonces, le estamos quitando la posibilidad a futuro ya que son jóvenes. Por eso, que existan tratamientos que no generen tal daño es una muy buena noticia. Sin embargo, hay que aclarar que no se empieza a dar estos fármacos a cualquier paciente, sino que se utilizan en casos de Lupus severo, ya que tienen indicaciones”, explicó Iturralde.

“Hoy contamos con drogas para manejar el ataque agudo, y otras para mantener la enfermedad en remisión. Cuando esto último no se logra, ya sea por tener muchos brotes o utilizar una gran cantidad de fármacos que son tóxicos, hablamos de criterios de fracaso del tratamiento. Es ahí cuando llegamos a estos medicamentos, que existen y están disponibles en nuestro país”, aclaró Uriarte.

Lupus y embarazo

Los entrevistados también se refirieron a la posibilidad que hoy poseen las pacientes lúpicas de tener un embarazo: “Antes, esto se contraindicaba ya que exacerbaba la enfermedad, por lo tanto era peligroso para la paciente quedar embarazada porque durante la gestación el Lupus reaparecía. Hoy, planificamos los embarazos para que se den cuando está en remisión, que es el mejor momento para ello”, afirmó Iturralde.

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“En el Lupus hay una pérdida de tolerancia periférica en la que el cuerpo deja de reconocer estructuras propias. En los hijos de mamás lúpicas puede aparecer a causa de que ellas les transfieren a sus hijos anticuerpos, y así es como se produce lo que se conoce como Lupus neonatal. Esto se controla para que no ocurra, ya que de lo contrario puede existir una afectación cardíaca que se da como consecuencia del mismo”, agregó Uriarte.

Llevar un estilo de vida saludable, una de las claves para mantener la enfermedad en remisión

Adoptar hábitos saludables puede tener un impacto positivo en la gestión del Lupus. Sobre esto, Iturralde dijo: “Es muy importante, sobre todo para el mantenimiento de la remisión, ya que, si bien existe una predisposición genética, hoy también está la epigenética, que es todo aquello que modifica esos genes y que hace que se expresen o no. La contaminación, lo que comemos, dónde vivimos, el estrés al que estamos sometidos, las infecciones, todo esto tiene una gran influencia”.

Por último, los entrevistados hicieron hincapié en que actualmente el Lupus es una enfermedad que posee tratamiento y con la que se puede lograr tener una buena calidad de vida, ya que es controlable: “En Mar de Plata existen centros con médicos capacitados que pueden manejar la enfermedad. En estas situaciones se deben evaluar dos cuestiones. Por un lado, se requiere un tiempo para ordenar los datos hasta llegar al diagnóstico y, por otro, se debe tener cuidado con el sobrediagnóstico. Entonces, hay que instar a la gente a que acuda a un profesional que tenga recorrido y se dedique, como nosotros, a ver cotidianamente este tipo de casos”, remarcó Uriarte.

Por su parte, Iturralde explicó que siempre se debe hacer partícipe a los pacientes y brindarles la mayor información, para evitar que accedan a datos de dudosa veracidad, que  solo terminan por asustarlos. “También se los hace responsables de su tratamiento. Ya no es como antes, que se les indicaba lo que tenían que tomar y qué tenían que hacer. Hoy les explicamos qué es lo que padecen, qué es lo que los puede ayudar en su mejora y qué actividades están en su control, tales como la alimentación, el trabajo, la actividad física y el contacto con gente positiva. En síntesis, la búsqueda de una vida saludable en todo sentido. De esta manera, uno los ayuda con la medicación y los sigue, pero ellos también saben que tienen que poner de su parte”, explicó Iturralde. 

“Además, debemos seguir difundiendo información sobre la enfermedad para que cada vez más personas tengan su diagnóstico. Y, en el caso de los sobrediagnósticos, poder darle a esos pacientes los motivos que aclaren por qué no tienen Lupus. Hay que explicarles a las jóvenes que pueden ser madres y llevar una vida normal, pero siempre con información correcta y con acompañamiento de un profesional especializado. Es impresionante cuando los pacientes se amigan con la enfermedad y realmente reconocen lo que tienen de una manera positiva, ya que de esta forma pueden llevar adelante una vida mucho mejor”, concluyó la reumatóloga.

El testimonio de Luciano: “Se puede vivir tranquilamente con Lupus”

Si bien el Lupus es una enfermedad que se produce predominantemente en mujeres jóvenes que se encuentran en edad fértil, también puede darse en varones. Este es el caso de Luciano Fernández, paciente del doctor Uriarte en el HIGA, que padece la patología y actualmente está en tratamiento: “Empecé con manchas por todo el cuerpo, me brotaba y se me hinchaba el labio. Al principio pensaron que era por otras medicaciones que tomaba, por eso lo trataron como alergia. Después de un tiempo, como no resultaba, inicié un tratamiento contra el Lupus, con corticoides y otros fármacos”, relató.

Además, el joven de 21 años comentó cómo fue el proceso posterior. “Una vez que lo pudieron controlar con pastillas, es todo más tranquilo y normal. Al tratamiento hay que acompañarlo intentando realizar actividad física y prestando atención al tipo que se tiene. En mi caso, no puedo estar mucho tiempo al sol pero, quitando ello, se puede vivir tranquilamente con Lupus”.