ELA, una enfermedad terminal que está “muy desatendida”: en Mar del Plata no hay datos
“Por motivos desconocidos, las neuronas que se encargan de mover los músculos voluntarios dejan de funcionar. Esto se llama ELA y muy pocas personas saben que existe”. Casos mundialmente difundidos, como el del científico inglés Stephen Hawking o como el del ex-senador Esteban Bullrich, ayudan a crear conciencia sobre los efectos que produce en el cuerpo de las personas que padecen esta enfermedad terminal.
Portal Universidad dialogó con Rodrigo Crenz, representante en Mar del Plata de la Asociación ELA Argentina – Centro de afectados por la Esclerosis Lateral Amiotrófica, quien brindó detalles acerca de qué es esta enfermedad, considerada como una de las más crueles según la Organización Mundial de la Salud (OMS) y analizó el panorama general de la situación a nivel local y nacional.
Bajo el nombre de Esclerosis Lateral Amiotrófica, se trata de una enfermedad neurodegenerativa que va afectando a los músculos del cuerpo. “Es decir, es neurológica pero va afectando a todos los músculos, inclusive el habla, la respiración, miembros superiores e inferiores“, explicó. A lo que agregó que cada caso es diferente y “algunos pacientes pueden comenzar con síntomas en la parte inferior, como dificultad para caminar, y otros por la superior”.
Sin embargo, esta enfermedad rara no tiene cura, “es terminal, muy cruel y sus efectos son muy rápidos”, aseveró. En este sentido, una persona que es diagnosticada con ELA, “en cinco años es probable que fallezca, o incluso antes. Si bien hay casos que vivieron 20 años, lo más normal es que entre el tercer y cuarto año la persona fallezca”, confirmó.
Si bien hay casos que vivieron 20 años, lo más normal es que entre el tercer y cuarto año la persona fallezca.
Si bien se están realizando estudios, tanto para conocer de dónde proviene, cómo se genera en el cuerpo de las personas y cuál es la medicación efectiva para combatir la enfermedad, aún se desconocen las respuestas para estos tres interrogantes. “Si bien están estudiando, no saben nada todavía. Hay algunos antecedentes hereditarios, pero se sabe que no es hereditario”, afirmó Crenz.
Con respecto a los medicamentos, reveló que “hay algunos en fase de investigación pero su fecha final no es exacta. Como se trata de un proceso, si llega a una fase en la que se descubre que no sirve, todo vuelve hacia atrás, por eso se desconoce una fecha”. En este momento, hay 2 medicaciones que se utilizan para ralentizar la enfermedad, sin embargo “en algunas personas ni siquiera hace efecto”.
Cómo se atiende a las personas con ELA en Mar del Plata
La situación en Mar del Plata no deja de ser preocupante: “no se tiene información de la cantidad de pacientes diagnosticados con ELA que hay en la ciudad”, declaró el representante local. Por este motivo, y para acompañar a las personas que padecen esta enfermedad, desde la Asociación de ELA Argentina “queremos armar un Centro Multidisciplinario en Mar del Plata para atender y tratar a los pacientes desde todos los ángulos, con kinesiólogos, nutricionistas y psicólogos, entre otros”, indicó.
En esta misma línea, el panorama a nivel local se asemeja a lo que ocurre a nivel nacional. En total, “en Argentina serán 4 mil los casos de ELA, no es mucho pero está muy desatendido”. Desde la Asociación están trabajando para construir una clínica exclusiva para las personas diagnosticadas con esta enfermedad y, si bien aún es un sueño lejano, “hoy esto está un poquito más avanzado por el caso de Esteban Bullrich”, manifestó.
En Argentina serán 4 mil los casos de ELA, no es mucho pero está muy desatendido.
La necesidad de clínicas y especialistas que conozcan en profundidad las causas y consecuencias de las personas con ELA se debe a que, al ser una enfermedad tan cruel, “hay algunos neurólogos que desconocen cómo tratar a un paciente, hasta cómo informarle la enfermedad. Muchas veces, las personas que padecen ELA se sienten muy desamparadas, por eso queremos lograr que tentan una atención exclusiva”, concluyó Crenz.
Desde la Asociación ELA Argentina invitan a visitar su página web, conocer más sobre esta enfermedad, participar de eventos y realizar donaciones para colaborar con la investigación de la cura.
