Donación y trasplante: dar vida después de la vida

Por Luciano Fernández y Belén Álvarez*

Argentina es uno de los países latinoamericanos con mayor cantidad de trasplantes de órganos realizados. En lo que va del 2022, cerca de 1520 pacientes ya tuvieron su intervención quirúrgica, pero aún alrededor de 6900 personas siguen en lista de espera.

Es que el proceso de donación y trasplante no es algo sencillo, ya que requiere de múltiples pasos en donde intervienen profesionales de distintas disciplinas, no sólo para garantizar una óptima intervención sino también para que, tanto los familiares y allegados del donante como el entorno de quien recibirá el órgano y el mismo paciente a la espera de la cirugía, puedan sentirse en todo momento resguardados y acompañados a lo largo del procedimiento.

Por cada millón de habitantes nuestro país tiene, este año, 15.01 donantes. Ahora bien, ¿qué es lo que puedo donar? En cuanto a órganos: el riñón, hígado, corazón, pulmón, páncreas e intestino. Pero también puedo brindar tejidos como córneas, piel, huesos y válvulas cardíacas.

Quien está a cargo de la promoción, regulación y coordinación de las actividades relacionadas con la procuración, distribución, asignación y trasplante de órganos, tejidos y células en Argentina es el Instituto Nacional Central Único Coordinador de Ablación e Implante (INCUCAI), organismo que depende del Ministerio de Salud de la Nación. Si bien su creación data de 1990, lo cierto es que tuvo como antecesor al Centro Único Coordinador de  Ablación e Implante (CUCAI), que desde 1978 se puso en funcionamiento, encargado normatizar la actividad.

El paso a paso del proceso de donación

Foto: Dra Alejandra Villamil. Fuente: Caeme.org

En diálogo con la doctora Alejandra Villamil, (M.P 77.116) médica hepatóloga del Hospital Italiano de Buenos Aires y presidenta de la Sociedad Argentina de Trasplantes (SAT), ella remarca que “cuando uno habla de trasplante en realidad está abarcando dos áreas que son sensiblemente distintas pero absolutamente complementarias, y con las cuales se trabaja para que cada vez estén más íntimamente ligadas. Primero existe un equipo que consigue los órganos: la Procuración; y después otro que los implanta, ellos son los de Trasplante”.

Estos dos grupos trabajan en conjunto para que la extracción del órgano y su posterior colocación en el paciente sea lo más efectiva posible. La comunicación inicial comienza en las terapias intensivas, desde allí dan aviso de la existencia de un potencial donante al centro de trasplante que corresponda, según jurisdicción. Luego, el mismo organismo revisa la factibilidad de ese órgano de acuerdo a los antecedentes del paciente, ya que enfermedades como obesidad o diabetes pueden perjudicar el procedimiento.

Para finalizar, se observa la lista de espera en la que están ubicados los posibles receptores, ya sea por su antigüedad o la gravedad de su estado. Y desde ahí, el INCUCAI decide a cuáles centros van a ir esos órganos para su posterior trasplante, evaluando todas las condiciones, como por ejemplo el lugar físico (hospital, salita) de donde se obtiene.

“En esa situación se envía un equipo propio al lugar en el que se encuentra el donante para valorar todo in situ, y ahí recién se procede a extraer los órganos. Luego, se los coloca en soluciones de preservación que mantienen estática la condición del mismo, que ya no recibe sangre, y lo trasladan al sitio de trasplante. Mientras eso ocurre en el hospital donde se realizará la intervención, se va a preparar al paciente – potencial receptor – para su llegada, sin avanzar demasiado, porque allí se volverá a revisar el órgano”, explica Villamil.

¿Cómo se llega a estar en la lista de espera para recibir el órgano o tejido?

La doctora explica que la situación ideal sería que “el paciente tenga una insuficiencia orgánica terminal. El siguiente paso es acceder al centro de trasplante que le corresponda por su cobertura médica de forma automática. Luego, el equipo de trasplante debería evaluarlo y colocarlo en lista de espera. En base a ello, el paciente empieza a correr por las reglas de la lista de espera de cada órgano”.

“El tema es que nuestro país tiene dificultades enormes en el acceso a la salud y a todas sus variables. Entonces para nosotros hay una clave que no podemos vencer, que es el acceso a esa secuencia del proceso” comenta Villamil.

La doctora cuenta que hasta que el paciente llega al centro correspondiente y allí se ponen de acuerdo acerca de su aptitud para la intervención, existe una demora. Luego, cuesta autorizar los permisos correspondientes para los estudios de la evaluación para el trasplante. Es un gran procedimiento, y para ello se necesita un cuerpo en óptimas condiciones, ya que al sujeto se lo evalúa de manera completa, desde lo psicológico hasta su capacidad pulmonar, cómo oxigena, el estado en el que se encuentra su corazón, entre otras variables físicas a analizar.

“Esos estudios, algunos de los cuales son vitales para ser anotado en la lista de espera, en base a un análisis que hicimos en la SAT al paciente le llevan alrededor de un año y medio para que el equipo le informe que será inscripto en el listado. Imaginemos si el paciente estaba grave, tiene muchas chances de no llegar vivo al trasplante” se lamenta la doctora.

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Las emociones en el proceso de donación y trasplante, otra cara de la moneda

Foto: Licenciada María Isabel Martinez Santos. Fuente: ¨Propia.

María Isabel Martinez Santos es Licenciada en Psicología (M.P 46.676), especializada en Psicología de la Salud y Duelo. Como parte del equipo de procuración del Centro Único Coordinador de Ablación e Implante Provincia de Buenos Aires (CUCAIBA) en Mar del Plata, en los operativos se encarga de informar a las familias sobre la donación de órganos y brindar contención a las mismas. Pero no solo trata con los familiares del donante sino también con los pacientes en lista de espera y trasplantados, a través de su acompañamiento terapéutico.

En entrevista con la licenciada, remarca que el abordaje con cada uno de los que forman parte del proceso es diferente. En el caso de las personas que están en lista de espera, señala que “hay quienes pueden aceptar la realidad de la problemática física que tienen y se van adaptando y llevan adelante el tratamiento. Otros pacientes no tanto, entonces suele aparecer mucha angustia y miedo, especialmente a no llegar a recibir un trasplante porque es más fácil necesitar un órgano que poder donarlo. Ellos lo saben y hay muchas personas en lista de espera, entonces están presentes todos esos temores de que el trasplante no se haga realidad”.

Además, agrega que también se los debe preparar emocionalmente “porque, por ejemplo, cuando un sujeto que es donante de órganos fallece, se busca toda la histocompatibilidad y cuando se abren los listados, más allá de que uno esté primero en la lista, tiene que ser compatible con esa persona que es donante”.

En todos estos casos, el aspecto emocional es clave: “siempre consideramos a la persona bio-psico-social y espiritual, y cada uno de esos factores que se altere, varía a todos los demás. Por eso, que te digan que no vas a recibir un trasplante ocasiona que la parte emocional se vea afectada. A quien no esté tan fuerte en ese aspecto habrá que apoyarlo, porque para llegar a un trasplante – así como a cualquier otra cirugía o tratamiento – uno tiene que saber que el paciente está bien, es importantísimo en estos casos” afirma Martinez Santos.

Para el caso puntual de los familiares de quien fallece, Martinez Santos explica cómo es su accionar en los primeros momentos: “el médico les informa del deceso y yo estoy siempre en ese momento. Hay que darle una primera contención ya que la comunicación de la donación se da dentro del marco de lo que se llama la comunicación de malas noticias, que justamente es la peor de todas que es decirte que murió un ser querido. Entonces, en ese momento lo primero es que puedan entender esto que se les está diciendo porque ante la noticia las reacciones son muy diferentes, es un momento de shock, de absoluta crisis. Cada uno reacciona como puede y no como quiere. Más allá de que a ellas se les fue informando cuál era la condición de su familiar, nada es igual al momento en el que realmente te dicen que tu ser querido falleció”.

La psicóloga indica que se les suele preguntar a los familiares si quieren ingresar y ver al fallecido. También les informa las condiciones en la que van a encontrarlo, porque si bien el paciente falleció por muerte encefálica, aún sigue conectado a un respirador para mantener los órganos a efectos de la donación. De este modo, se les aclara que la respiración es artificial, pues verlo en un estado similar al anterior a su muerte puede provocar un shock aún mayor.

La comunicación al entorno de la persona que dona sus órganos es fundamental, y la licenciada así lo puntualiza: “nada se empieza hasta que la familia no está informada. Aunque el fallecido haya expresado su voluntad de ser donante, hasta que no se firme esa comunicación no hay nada. Siempre la familia debe hacerlo”.

“Yo me mantengo en contacto con las familias. Ellas pueden ir todas las veces que quieran a ver a la persona fallecida hasta la hora en que ingresa a quirófano. Les indico a qué hora sucede esto y cuántas horas durará aproximadamente la cirugía para que puedan luego retirar el cuerpo. Después continúo en contacto con ellos, porque si quieren saber más les informo sobre el sexo y la edad de quien o quienes recibieron el trasplante. Pero solo sexo y edad, ninguna otra información, esto es lo único que nosotros podemos informarle”, aclara.

La confidencialidad en este proceso también es importante, ya que es la que evita situaciones incómodas, como la que relata la licenciada: “por ejemplo, si las familias se han contactado – algo que sucede por fuera del CUCAIBA – ha pasado que a la persona que recibió el trasplante de corazón de un hijo la llaman el día del cumpleaños de ese hijo fallecido. Este tipo de situaciones a la persona que recibió el trasplante no le hace bien, es su corazón, son sus pulmones, su riñón, su hígado, sus córneas”.

La Ley Justina, un cambio necesario y esperanzador

Foto: Justina Lo Cane, quien falleció a la espera de un trasplante cardíaco. Fuente: Facebook.

La Ley Nacional N° 27.447 de Trasplante de Órganos, Tejidos y Células se promulgó el 26 de julio de 2018. Esta normativa es conocida como “Ley Justina” en homenaje a Justina Lo Cane, una niña de 12 años que falleció en noviembre de 2017, luego de pasar meses internada en la Fundación Favaloro, a la espera de un trasplante de corazón.

El principal cambio que la normativa trajo – que provocó a menos de un año de su puesta en vigencia un aumento histórico en la cantidad de inscriptos para donación en el INCUCAI – es el que establece que toda persona capaz mayor de 18 años es donante de órganos salvo que haya dejado constancia expresa de lo contrario. Esto significa que los médicos antes de llevar adelante la ablación, deberán controlar si el posible donante, en vida, se negó expresamente a serlo.

Antes de la puesta en vigencia de esta ley, la situación era distinta ya que la extracción se realizaba sólo si la persona mayor de edad había manifestado en vida su voluntad de ser donante. Caso contrario, quienes debían decidir por la donación eran los familiares del fallecido, situación que ocasionaba demoras en los trámites y ponía en jaque la urgencia que requiere este tipo de intervención.

En el caso de los menores de 18 años, la Ley Justina establece que “la autorización para la obtención de los órganos y tejidos debe ser efectuada por ambos progenitores o por aquel que se encuentre presente, o el representante legal del menor. En ausencia de las personas antes mencionadas, se debe dar intervención al Ministerio Pupilar, quien puede autorizar la ablación”.

Además, esta normativa determina que deben crearse Servicios de Procuración, tanto en hospitales públicos como privados, que han de contar con al menos un profesional encargado de la correcta detección, evaluación y tratamiento del donante. Estos servicios también tendrán como tarea informar y contener a las familias a lo largo de todo el proceso.

La Ley Justina tuvo tal impacto que en 2019, año posterior al de su entrada en vigor, hubo un récord histórico de donantes y trasplantes de órganos en nuestro país. Según estadísticas del INCUCAI, se llevaron adelante 883 procesos de donación, lo que ocasionó que 1945 pacientes en lista de espera accedan al trasplante. Así, el país alcanzó una tasa de 19,6 donantes por millón de habitantes, la más alta de su historia. Y, si bien en 2020 y 2021 las cifras descendieron debido a la pandemia, poco a poco el número de intervenciones comienza a recuperar valores.

La doctora Villamil afirma que “si se analiza que antes había menos cantidad de donantes y que con esta ley se incrementó su número, ella es indiscutible. Pero si se lo hace desde el punto de las libertades individuales es muy objetable por el hecho de que, lamentablemente, no somos un país del primer mundo, y en áreas como la comunicación y la educación existen muchas falencias. Para nosotros es una ley que genera coerción si vos la pones fuera de un contexto donde hayas preparado adecuadamente a la población para esa normativa. La ley es brillante, pero lo es si tenés una sociedad que supo de esto y pudo elegir”.

Y agrega “la presencia de las noticias sobre trasplante es muy fuerte como favorable a la donación. Entonces, cuando claramente en el 2019 a partir de la sanción de la ley hubo un pico en la donación, es muy difícil que vos puedas haber medido si el impacto fue la ley o si fue la presencia comunicacional permanente del tema trasplante. Obviamente que el 2020 hubiera sido ideal para ver eso, pero la pandemia hizo que nos encontremos en otro escenario en el que se derrumbó todo. Hoy se sigue trabajando activamente en la contención a las familias y en el convencimiento del pueblo para que pueda elegir”

Con respecto al cambio que trajo la Ley Justina, Martinez Santos expresa: “Viéndolo desde mi lugar como psicóloga, hay una mejoría en el hecho de quitarles el peso a las familias de tener que tomar una decisión por alguien que falleció, que era mucha carga”.

Sin embargo, la licenciada hace hincapié en la necesidad de expresar la voluntad en vida: “Yo estoy de acuerdo con esta ley porque se han logrado más operativos positivos con ella, pero hay algo que siempre hay que recalcar y que por ahí no se hace y es que la gente tiene que expresar su voluntad. No es obligatorio, porque la ley establece que si no expresaste la negativa sos donante, pero es importantísimo que lo hagan, especialmente por su familia y también por ellos mismos, porque donar órganos es un acto absolutamente solidario, altruista y está bueno poder decidir y decir ‘yo quiero dar vida cuando ya no esté’. Es importantísimo que la gente exprese su voluntad siempre, porque es lo mejor que pueden hacer, y para las familias la comunicación sería mucho más sencilla”.

En coincidencia con la doctora Villamil, Martinez Santos entiende que para que la ley sea plenamente efectiva se requiere de un tiempo considerable para educar a la sociedad en un tema de vital importancia como lo es la donación y el trasplante de órganos. Al respecto, remarca que “cada uno desde nuestro lugar, en nuestra familia, en nuestro trabajo, podemos ser educadores y transmitir que la donación de órganos y tejidos es un acto de solidaridad y amor desinteresado. Es estar comprometido con la vida”.

*Estudiantes del MediaLab, primer Laboratorio de Redacción para Medios Digitales. Se trata de un sistema experimental que consiste en el trabajo periodístico, de producción propia, que desarrollan alumnos del Taller de Redacción para Medios Digitales, correspondiente a la Tecnicatura de Periodismo Digital que se dicta en la Facultad de Ciencias Económicas y Sociales de la Universidad Nacional de Mar del Plata.